COM AMOR, SEM PRECONTEITO
Uma bela reportagem sobre o assunto no Jornal de Pomerode, jornal da cidade de Pomerode - Sta Catarina.
"Deus só dá crianças especiais para mães especiais", foi essa frase que Katia Sausen Silva ouviu dando referência a seu filho Gabriel, que possui Síndrome de Down. A conclusão de Katia é de que ainda mais especiais se tornam as mães depois que seus filhos nascem com alguma limitação.
A história da Katia e seu filho Gabriel é uma das muitas vivenciadas pelo Brasil e pelo Mundo. A Síndrome de Down ganhou até dia Internacional,que entrou no calendário oficial da ONU (Organização das Nações Unidas). O dia 21 de março é especial para muitas crianças e adultos com Down. No entanto, faz um ano e dez meses que passou a ser especial também para a família de Katia. E é esta história que vamos retratar aqui para homenagear, mesmo que singelamente, essas pessoas que são especiais não só pela síndrome que possuem, mas pelo que são.
A filha mais velha de Katia, Alina, já pedia por uma irmã há algum tempo. Até que um dia a mãe engravidou e mesmo sabendo que não teria a tão sonhada irmã para brincar de boneca, a pequena Alina sempre demonstrou seu amor e carinho pelo irmão que estava por vir.
O grande dia chegou. Gabriel veio ao mundo de parto normal e assim que pegou seu filho nos braços, Katia percebeu que ele não seria como as outras crianças. "Seu pescoço curtinho e suas orelhas baixinhas logo fizeram com que eu percebesse que ele possuía algum tipo de síndrome. No entanto, a paz de espírito que Deus me deu só fez com que eu quisesse saber se ele estava bem", disse.
A mesma paz de espírito que proporcionou tranqüilidade à Katia, também lhe deu toda força necessária para seguir adiante. A Síndrome de Down diagnosticado em Gabriel não afetou Katia, mas a preocupação iniciou após a descoberta de alguns problemas cardíacos e também da implantação da bolsa de colostomia.
A certeza de que Gabriel seria amado e bem cuidado só fez seguir desde o dia em que saiu da UTI, após dez dias de internação. "Ele é nosso filho e vamos amá-lo independentemente de qualquer coisa", completou.
Assim que chegaram a casa, o apoio da família foi imediato. "O pior preconceito é o que se tem dentro de casa e esse, eu nunca tive. O Gabriel é a alegria de todos", disse a mãe. Com apenas 19 dias, a mãe procurou a APAE de Pomerode para auxiliá-la em relação aos cuidados necessários e aos estímulos que deveriam ser dados a ele. A partir daquele momento, Gabriel teve na APAE todo o apoio necessário, desde fisioterapeutas a fonoaudiólogas.
Após mais de um ano de espera, a data da cirurgia para a retirada da bolsa de colostomia finalmente foi marcada. Foi em novembro do ano passado que esse empecilho foi definitivamente retirado de Gabriel.
Hoje, com um ano e dez meses, ele freqüenta a APAE de Pomerode três vezes por semana e tem um desenvolvimento normal, suas limitações ficam apenas na sua fala, ainda restrita. O segredo para a superação? Incentivo desde o princípio. Incentivo este dado pela sua mãe, em casa e pela professora Bervelinde Casa, que não mede esforços para ensinar cada vez mais. "O Gabriel fala poucas palavras, mas vamos insistindo. Ele come sozinho e possui o desenvolvimento normal. O atendimento técnico é muito importante", completa a professora.
O pequeno Gabriel, que de pequeno só tem a idade, mostra toda a alegria de viver de uma criança e transforma qualquer preconceito em pré-conceito. "O Gabriel é uma bênção e com ele só tivemos a aprender. Aprender a viver", completou a mãe.
Infelizmente, assim como toda regra tem uma exceção, a história feliz de Gabriel ainda não é preceito. Algumas crianças ainda sofrem preconceito dentro de suas próprias residências e essa resistência familiar acarreta em problemas futuros. A falta de estimulação pode atrasar mais os portadores de Síndromes e privam a criança de convivência social. A Síndrome de Down, assim como todas as outras, não são motivo para desespero e muito menos de vergonha. E se são nas dificuldades que temos que arranjar força, agora não seria diferente. "A Síndrome não é uma doença, não é contagiosa e as pessoas devem parar de tratá-la com preconceitos bobos", diz Katia.
As crianças, jovens e adultos são especiais além das Síndromes. São eles que carregam, quando adultas e pela vida inteira, a pureza e a inocência de uma criança e a vontade de viver estampada no rosto. Coisa esta, perdida por nós que nos consideramos tão normais. A normalidade está em quem vê, em quem abraça, em quem fala e, principalmente, em quem convive com tudo e com todos.
21 de março - Dia Internacional da Síndrome de Down
A data que homenageia o Dia Internacional da Síndrome de Down entrou para o calendário oficial da Organização das Nações Unidas (ONU). O dia não serve apenas para fazer menção aos portadores, mas ele também incentiva a acessibilidade para pessoas com deficiência intelectual. Atualmente, a inclusão social e a independência dos portadores já possuem um avanço, mas ainda muito longe do ideal. Estamos em tempos de tornar os portadores de síndrome inclusos na vida profissional, pessoal e social.
A SíndromeA Síndrome de Down é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21, por isso conhecida como trissomia 21.
A Síndrome foi descrita em 1866 por John Langdon Down. "Esta alteração afeta o desenvolvimento neuropsicomotor, deixando-o mais atrasado", diz a psicóloga da APAR Leyla Karsten. Determina também algumas características físicas e cognitivas.
O diagnóstico se realiza através do estudo cromossômico (cariótipo), o qual se detecta a presença do cromossomo 21 a mais.
Não se conhece com precisão os mecanismos da disfunção que causa a Síndrome de Down. No entanto, há uma maior probabilidade da presença da Síndrome em relação à idade materna, e isto é mais freqüente a partir dos 35 anos e também em mães muito jovens.
Atualmente é possível realizar um diagnóstico pré natal utilizando diversos exames clínicos como, por exemplo, a amniocentese (pulsão transabdominal do liquido amniótico entre as semanas 14 e 18 de gestação) ou a biópsia do vilo corial (coleta de um fragmento da placenta). Ambos os exames diagnosticam a Síndrome de Down e outras cromossopatias. A ultrassonografia também pode colaborar para detectar a Síndrome, através dos marcadores ecográficos, principalmente da prega nucal, que pode ser medida a partir da décima semana de gestação. Esta última intervenção não é considerada diagnóstica, para isso é necessário realizar os exames.
Embora as alterações cromossômicas sejam comuns a todos os portadores, nem todas apresentam as mesmas características, nem os mesmos traços físicos, tampouco as malformações. A única característica comum a todas as pessoas é o déficit intelectual. Não existem graus de Síndrome de Down; a variação das características e personalidades entre uma pessoa e outra é a mesma que existe entre as pessoas que não tem a Síndrome.
Cerca de 50% das crianças com a Síndrome apresentam problemas cardíacos, algumas vezes graves, necessitando de cirurgia nos primeiros anos de vida.
E mais importante, a Síndrome de Down não é uma doença e sim uma alteração genética que podem gerar problemas médicos associados. Devemos olhar a pessoas com Síndrome em sua singularidade, para que possa ter um pleno desenvolvimento enquanto sujeito. O tratamento deve ser igual, inclusive em casa. "É necessário destacar que os portadores da Síndrome de Down necessitam de limites e regras na educação, assim como todas as crianças", explica Leyla.
A Síndrome em PomerodeA Síndrome de Down, ao contrário do que se pensa, não é a mais comum. No entanto, ela é a mais popular e conhecida. Em Pomerode há quatro casos na APAE e todos os alunos recebem atendimento especializado melhorando assim a sua convivência social e também o seu desenvolvimento.
Jovem com Síndrome passa em Vestibular
Em mais um exemplo de superação e quebra de mitos, Gabriel Almeida Nogueira, 24 anos, mora em Pelotas e passou no vestibular para a Universidade que fica na mesma cidade. O jovem agora é estudante de teatro e sonha em ser artista.
Fonte: 25/03/2012 equipe JP
